Chrípka či kiahne sú oproti týmto chorobám nič: Tešte sa zo zdravia, aké máte

Ochorenie

photl.com

Obyčajné nachladnutie alebo chrípka je pre mnohých neprekonateľnou prekážkou a častokrát sa pri nich stretávame s pocitmi ako na umretie. Podobné bežné ochorenia však nie sú ničím v porovnaní s tými najvzácnejšími chorobami sveta.

Choroba pomenovaná po vás

Každý týždeň sa na svete zistí približne päť nových chorôb. Je to pomerne veľké číslo, no takýmto vzácnym ochorením trpí väčšinou len jeden pacient. Pravdepodobnosť, že na danú chorobu budú vyvinuté lieky, je malá. Jedinou „výhodou“ je, že choroba bude s najväčšou pravdepodobnosťou niesť vaše meno. To je napríklad aj prípad dvojičiek Fieldových. Trpia vzácnym ochorením, ktoré sa začalo v detstve prejavovať stratou rovnováhy, neskôr sa pridalo trasenie rúk, nutnosť používať invalidný vozík či tiky. Akým spôsobom bude choroba pokračovať je záhadou.

Keď hlava vyzerá ako mozog

Cutis verilicis gyrata. Komplikovaný názov jednej z najznámejších chorôb na svete. Spôsobuje, že hlava pacienta na prvý pohľad vyzerá ako mozog. Povrch hlavy je pokrytý množstvom záhybov, ktoré navodzujú dojem, akoby človek ani nemal lebku. Toto ochorenie je niekedy spájané aj so schizofréniou, väčšinou však ide o čisto estetický defekt.


Všetko pre zdravé telo a dušu nájdete na www.vysetrenie.sk


Poruchy metabolizmu

Vzácne a raritné choroby sa nemusia prejavovať len navonok. Môže ísť aj o choroby, ktoré si vyžadujú špeciálne diéty. Tá bezlepková je už pomerne známa, menej často sa stretneme s nízkobielkovinovou diétou. Tú musia dodržiavať pacienti trpiaci fenylketunóriou, chorobou, pri ktorej telo nedokáže spracovať bielkoviny. Špeciálny jedálniček, každý týždeň odbery krvi, pitie špeciálnych nápojov niekoľkokrát denne. To všetko sú nepríjemnosti, s ktorými sa takýto pacienti musia vysporiadať. Nezanedbateľná je aj čiastka za špeciálne potraviny. Ak vás vyjde bežný účet v obchode na 6 eur, pacient s touto chorobou by si na rovnaké bezbielkovinové potraviny musel pripraviť takmer 50 eur.

Malé starenky a starčekovia

Choroby vedia byť mimoriadne kruté obzvlášť ku malým deťom. Jednou z takýchto chorôb je aj syndróm Hutchinson – Gilford, syndróm predčasného starnutia. Takéto deti majú svoje dni už dopredu zrátané, len vo výnimočných prípadoch sa dožívajú veku vyššieho ako 12 rokov. Prvé príznaky sa objavujú po niečo vyše roku, keď dieťatko prestáva rásť. Potom sa pridávajú typické starecké problémy, hlavne reuma. V siedmych rokoch už dieťa vyzerá na sedemdesiat. Veľké bolesti a pohyb na invalidnom vozíku kvôli vyčerpanosti je pre takéto deti smutnou samozrejmosťou.


Mohlo by vás zaujať: Alzheimerova či Parkinsonova choroba: Budú už čoskoro minulosťou?


Keď je objatie len snom

Ak máte vlastné dieťa, určite si pamätáte na radosť, ako ste si ho ako malé mohli objať, nosiť na rukách, v noci mu dať pusu na dobrú noc. Rodičia detí s chorobou s názvom Epidermolysis Bullosa Congenita alebo po slovensky chorobou motýlích krídeľ o niečom takom môžu len snívať. Takto postihnuté deti majú extrémne citlivú pokožku, ktorá pri dotykoch praská, olupuje sa a ľahko do nej vnikajú infekcie. Tak je telíčko bábätka pokryté mnohými mokvajúcimi a bolestivými ranami. Deti musia mať oblečene bez švov, ktoré by spôsobovali ďalšie rany, musia mať stále obviazané ruky aj nohy a čo je najhoršie, na chorobu neexistuje účinný liek a malí pacienti sa zväčša nedožívajú ani dospelosti. Na takúto chorobu trpí len 1 z 300 000 detí.

Keď mozog prestane rásť

Genetika, ale aj omamné látky alebo alkohol prijímané matkou, môžu zapríčiniť, že vo vzácnych prípadoch trpí dieťa genetickou vadou, mikrocefáliou. Tá spôsobuje zastavenie rastu mozgu, fyzické deformácie hlavy a s tým súvisiacu mentálnu retardáciu. Táto nezvyčajná choroba sa častejšie vyskytovala napríklad po tom, ako dopadla jadrová bomba na Hirošimu a Nagasaki.


Mohlo by vás zaujať: Ovčie kiahne sa nevyhýbajú ani dospelým: Dá sa im nejako vyhnúť?


Strach zo spánku

Vzácnym ochorením je aj syndróm spánkovej apnoe. Obzvlášť komplikované je pri detských pacientoch. Takéto dieťa si nemôže len tak bez dozoru popoludní po hre s kamarátmi zdriemnuť. Vždy musí byť doma, v blízkosti dýchacieho prístroja. Choroba totiž spôsobuje, že organizmus počas spánku „zabudne“ dýchať. Pacient sa tak môže v noci udusiť. Jediným riešením je neustále napojenie na dýchacie prístroje počas spánku.

Na svete je 6 – 8 000 vzácnych chorôb. Medzi ne patrí napríklad syndróm neustáleho zvracania, kedy postihnutý zvracia aj niekoľko desiatokkrát denne. Ďalšou známou chorobou je syndróm morskej víly, kedy má dieťa po narodení obe nohy zrastené. Nepríjemná je aj choroba, kedy postihnutý zaspí kdekoľvek, niekedy aj na pár dní. Z ostatných spomeňme napríklad prudkú alergiu na slnko. Pri takýchto chorobách sa nám už ani naša týždňová chrípka nebude zdať taká hrozná.


Máte vy alebo vaši známi nejaké skúsenosti so spomínanými vzácnymi chorobami? Napíšte ostatným čitateľom do diskusie.

Zdroj: photl.com, photl.com, David
Odporúčame