Paliatívna starostlivosť je pre mnohých ľudí strašiakom. Je možno prekvapujúce, že detská pomoc pri strate blízkeho je iná ako u dospelých. Týka sa najmä chronicky chorých detí, ktoré by za normálnych okolností museli byť často v nemocnici. Ako dosiahnuť, aby aj takéto deti mohli byť doma s blízkymi, sme sa pýtali doktorky Márie Jasenkovej, riaditeľky detského mobilného hospicu a neziskovej organizácie Plamienok.
Ako žiť po strate blízkeho?
Na túto otázku neexistuje odpoveď ani recept. Život a cesta každého z nás je jedinečná. Všetci sa však musíme rozhodnúť ísť ďalej, rozhodnúť sa pre život. To je rozhodnutie, ktoré nikto za nás neurobí. Niekedy na to nemáme silu, ale môžeme požiadať niekoho o pomoc, aby nám pomohol túto silu nájsť.
Vtedy je pred nami dlhá cesta a podstatné je, aby sme ňou nekráčali sami. Tiež je to o rozhodnutí hľadať takého človeka, ktorý bude svedkom nášho smútku a cesty, hoci potrebujeme chvíľami byť aj sami so sebou. Smútiť osamote a dopracovať sa k novému životu nie je možné.
Nevyhýbajme sa smútku, keď príde a pokúsme sa ho vyjadriť – píšme, maľujme, spievajme a rozprávajme sa s niekým, kto nás dokáže počúvať. Vlny smútku sú spočiatku vysoké a hlboké, ale časom ich dokážeme prežiť tak, aby sme vnímali vďačnosť za čas, ktorý sme mohli prežiť spolu s tými, ktorých sme stratili. Skúsme žiť aktívne a hľadať svoju novú cestu.
Kedy a komu pomáha detská paliatívna starostlivosť? Pre koho je určená?
Je určená najmä pre vážne, dlhodobo a nevyliečiteľne choré deti. Sú to najmä deti s nenádorovými, chronickými chorobami. Patria medzi ne napríklad metabolické choroby, genetické syndrómy, ťažké epilepsie odolné voči liečbe, úrazy či poškodenia po ťažkých pôrodoch.
Sú to väčšinou deti do jedného roka. Naším cieľom je kvalitnejší život pre ne. Na tom mieste, kde chcú byť a s ľuďmi, s ktorými chcú byť. Pre väčšinu detí je to ich domov, preto by paliatívna starostlivosť deťom mala byť poskytovaná priamo doma.
Ako si ju máme predstaviť?
Ak chceme prijať dieťa do paliatívnej starostlivosti, hovoríme s jeho lekárom aj rodičmi. Niekedy je to v nemocnici, inokedy na konzultácii u nás v Plamienku, alebo aj priamo u nich doma. Zisťujeme, aké má dieťatko problémy: či sú to časté infekcie, či majú problémy s jeho výživou, so zhoršeniami stavu, či s nepokojom a zlým spánkom dieťaťa.
Hľadáme, v ktorej oblasti potrebujú pomoc. Ak sa rozhodnú ju prijať, nasleduje prvá návšteva – zvyčajne je to lekár a zdravotná sestra. Pre dieťa pripravíme set liekov, špeciálneho zdravotného vybavenia a prístrojov, hovoríme im „hasiace prístroje“, ktoré by rodina mala mať doma.
Rodičom sme k dispozícii na telefóne a chodíme na plánované i neplánované návštevy, ak to vyžaduje stav dieťatka. Rozprávame sa o mnohých veciach, ktoré sa týkajú zdravia dieťaťa, potrebných zdravotných úkonov, sociálnej starostlivosti o rodinu, ale aj bežného života rodiny a zážitkov, ktoré by ešte chceli zažiť.
Aké formy má detská paliatívna starostlivosť na Slovensku?
Máme štyri mobilné domáce detské hopice, ktoré poskytujú domácu paliatívnu starostlivosť. Sú to všetko neziskové organizácie. Nemocničné paliatívne oddelenie pre deti zatiaľ na Slovensku tiež neexistuje, no veríme, že raz existovať bude. V Anglicku existujú respitné, čiže oddychové hospice pre deti. Rodiny s dlhodobo vážne chorým dieťatkom si tam môžu oddýchnuť – je tam personál, ktorý sa o ne odborne stará, stretnú tam iné deti, iné rodiny a iných rodičov a naberú ďalšie sily.
Kto sa na vás môže obrátiť so žiadosťou o paliatívnu starostlivosť?
Existujú dve možnosti. Buď nás kontaktuje rodina telefonicky, alebo nás požiadajú o konzultáciu na našej webovej stránke. Po tejto konzultácii, ak sa tak spoločne rozhodneme a dieťatko to potrebuje, môžeme ho prijať do domácej starostlivosti.
Druhá možnosť je, že nás kontaktujú lekári dieťaťa – buď primárny pediater alebo špecialista (neurológ, onkológ, metabolický lekár, chirurg alebo lekár na detskom oddelení.) Spolu preberieme zdravotný stav dieťatka a dohodneme sa, ako budeme hovoriť s rodičmi.
Ktorí odborníci sa podieľajú na detskej paliatívnej starostlivosti?
Nevyliečiteľne choré deti potrebujú pre svoj kvalitný život veľa odborníkov a veľa organizácií, ktoré im pomáhajú. Je to vždy tímová starostlivosť. Do paliatívneho tímu patria lekári, zdravotné sestry, sociálni pracovníci a psychológovia. Chronicky choré deti však potrebujú aj ďalších odborníkov-špecialistov, ktorí sa o nich tiež naďalej starajú, aj keď sú v domácej paliatívnej starostlivosti, a s ktorými po celý čas spolupracujeme.
Poskytuje takúto starostlivosť aj štát?
Na Slovensku neexistuje štátom poskytovaná špecializovaná paliatívna starostlivosť. Ani nemocničná, ani ambulantná. Verím však, že je to otázka blízkej budúcnosti.
Ako smútia rodiny, ktorá bola poskytnutá detská paliatívna starostlivosť?
Ak rodine pomôžeme v čase, keď dieťa strácajú a ak je to pomoc citlivá a účinná, tak to významne uľahčuje proces smútenia. Rodičia začínajú smútiť už vtedy, keď sa dozvedia, že ich dieťa má nevyliečiteľnú chorobu, ktorá ohrozuje jeho život. Nazývame ho anticipačné, teda predchádzajúce smútenie.
Ak mali rodičia pocit, že spolu s dieťatkom dobre zvládli jeho telesné ťažkosti, že neboli sami a mali sa na koho obrátiť, ak mohli ešte mať spoločné zážitky, mohli s niekým hovoriť, rozlúčiť sa, poďakovať sa, tak časom nájdu v sebe silu začať nový život, otvoria sa pomoci a žijú ďalej. Dopracujú sa aj k chvíľkam radosti, pocitu zmyslu života a dokážu pomôcť aj iným. Nezanevrú na život, hoci je to jedna z najbolestnejších strát.
Ako vieme pripraviť deti na stratu blízkej osoby (povedzme starých rodičov)? Ako s nimi komunikovať, vysvetliť im situáciu?
Dôležité je deťom neklamať a ponúknuť im oporu. Dieťaťu by mal túto správu povedal niekto, kto mu je blízky, kto ho má rád a kto má na to kapacitu. Môže to byť rodič, niekto z blízkej rodiny alebo priateľ. Vybrala by som si miesto, ktoré dieťa pozná a kde sa cíti v bezpečí.
V závislosti od veku by som sa mu snažila stručne povedať, čo sa stalo a čo sa bude diať. Dieťa môže reagovať rôzne – môže sa dokonca tváriť, že sa nič nestalo, môže sa chcieť ísť vzápätí hrať. Nebráňme mu v tom, je to prvá reakcia.
Možno následne prídu otázky, na ktoré by som pravdivo zodpovedala. Nie je problém, ak nás dieťa vidí plakať. Ukazujeme mu tým, ako sa smúti. Dôležité je, aby sme dieťaťu zároveň boli oporou. Ak to nedokážeme kvôli vlastnej bolesti, hľadajme niekoho, kto to dokáže.
Jedna vec je zomrieť prirodzenou smrťou, druhá spáchať samovraždu alebo zomrieť náhle pri autonehode či úraze. Čo odporúčate ľuďom, ktorí prišli o blízkeho týmto spôsobom?
Traumatické úmrtie zvyšuje riziko dlhodobého a náročného smútenia. Dieťa stratí blízkeho bez rozlúčky, zo sekundy na sekundu, a je to šok. Hĺbka smútku a pocity viny bývajú vtedy veľké nielen u dospelých, ale aj u detí. Samovražda vždy prináša pocity hnevu, viny, nepohody – nechal si nás tu, prečo si to urobil?
Preto je dôležité, aby deti aj ich rodičia dostali vtedy odbornú pomoc. V Plamienku funguje Centrum smútkovej terapie, kde môžu rodičia požiadať o bezplatnú odbornú psychologickú pomoc pre dieťa aj pre nich samotných. Môžu to byť individuálne stretnutia, skupinové terapie pre deti, adolescentov a rodičov, organizujeme víkendové pobyty pre rodiny, ktoré stratili blízkeho, aj detský terapeutický tábor.
Ak človek v detstve stratí blízkeho a nedostane odbornú pomoc, vedie to v dospelosti častejšie k depresívnym a úzkostným poruchám, k zvýšenému výskytu kardiovaskulárnych aj onkologických ochorení. Kvalita života týchto detí je v dospelosti horšia. Ak si všimnete, že dieťa po takejto tragickej strate blízkeho napríklad zle spí, málo alebo, naopak, priveľa je, zhoršilo sa v škole, rizikovo sa správa, napríklad fajčí, pije, je úzkostné, vyhľadajte odbornú pomoc.
Aký dlhý čas zvyčajne človek potrebuje, aby sa vyrovnal so stratou blízkeho (povedzme rodiča alebo dieťaťa) a od čoho to závisí?
Myslím si, že smútime celý život po strate milovaného človeka. Otázka je, ako hlboko. Smútok je najintenzívnejší jeden až dva roky po úmrtí. Potom sa časom vracia, no medzitým si dokážeme život aj užívať a radovať sa. Ak je smútku priveľa, potrebujeme odbornú pomoc. Skúsme ju vtedy smútiacemu človeku navrhnúť. Prijať pomoc je prejav sily, nie slabosti.
Zdieľať na