Zriedkavé choroby sú závažné a život ohrozujúce. Vedeli ste, že v súčasnosti ich je známych 6 až 8 tisíc a doslova denne pribúdajú nové? O tom, čo si máme pod pojmom zriedkavé choroby predstaviť, prečo sú diagnostika, starostlivosť ale aj liečba náročné, čo zriedkavé ochorenie so sebou do života pacienta a jeho rodiny prináša a akú pomoc môže pacient so zriedkavým ochorením na Slovenku dostať, nám prišla v podcaste porozprávať odborná garantka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb, predsedníčka Komisie pre lieky na zriedkavé choroby MZ SR a farmaceutka z Katedry farmakológie a toxikológie na Farmaceutickej fakulte Univerzity Komenského v Bratislave, PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD.
Viac informácií o zriedkavých chorobách a kontakty na pacientske organizácie nájdete na stránke Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb – www.sazch.sk
Čo sa dozviete v podcaste:
- Kedy považujeme chorobu za zriedkavú a že v skutočnosti tých zriedkavých chorôb nie je až tak málo
- Prečo je cesta k diagnóze zriedkavej choroby častokrát veľmi dlhá a aké sú vyhliadky diagnostiky do budúcna
- Vďaka čomu môžu pacienti so zriedkavými chorobami žiť čo najnormálnejší život
- Prístup Európskej únie k problematike zriedkavých chorôb a 5 dobrých správ zo Slovenska
Zdieľať na