Zákerná skleróza multiplex: Majú ju tisícky Slovákov, lieči sa len štvrtina

Doktorka Ľubica Procházková

SITA

Liečba pomocou účinnej látky interferón beta dokáže zmenšiť počet relapsov, teda znovuobjavení príznakov choroby, a zmierniť progresiu sklerózy.

Imunomodulačná liečba, ktorú pri ochorení skleróza multiplex začali na Slovensku využívať v roku 1993, vstupuje do dvadsiateho roku jej praktizovania. Začiatok tejto liečby pomocou účinnej látky interferón beta znamenal najvýznamnejší prínos v manažmente tohto chronického neurologického ochorenia za ostatných 20 rokov. Z rôznych klinických štúdií vyplynulo, že včasný začiatok imunomodulačnej liečby je veľmi dôležitý pri boji s týmto nevyliečiteľným ochorením. Dokáže totiž zmenšiť počet relapsov, teda znovuobjavení príznakov choroby, a zmierniť progresiu sklerózy.


Tiež by vás mohlo zaujať: Nová liečba rakoviny hrubého čreva a konečníka na Slovensku


Najväčšie problémy pre mnohých ľudí so sklerózou multiplex predstavujú podľa predsedníčky Združenie sclerosis multiplex Nádej Jaroslavy Valčekovej rôzne indikačné obmedzenia. Tie sú podľa nej v súčasnosti doslova diskriminačné. Najhorším obmedzením je podľa Valčekovej fakt, že pacienti, ktorí päť rokov využívajú liečbu a nemajú žiadne prejavy ochorenia, strácajú nárok na takúto terapiu. Ďalším nelogickým nariadením je podľa nej kategorizácia pacientov podľa počtu lézií. Valčeková na margo tohto pravidla na stredajšej tlačovej besede v Bratislave poznamenala, že počet lézií nie je rozhodujúci, dôležitejšie je napríklad umiestnenie lézie, čo potvrdila aj lekárka Ľubica Procházková z Fakultnej nemocnice s poliklinikou na Kramároch.

Skleróza multiplex, známa tiež pod názvom roztrúsená mozgovomiechová skleróza, je chronické neurologické ochorenie, pri ktorom dochádza k rozpadu myelínového obalu nervových vlákien, čo vedie k prerušeniu prenosu vnemov nervovou sústavou. Pacienti pociťujú únavu, znecitlivenie končatín, vidia rozmazane či zdvojene, strácajú rovnováhu, majú ťažkosti pri chôdzi a nezriedka ochrnú. Podľa samotných pacientov je najhoršia strata pamäte a tiež poruchy močenia. „Strašne dôležitá je pri tejto chorobe psychika. Stále sa to mení a nie k lepšiemu, no treba sa s tým za pochodu vyrovnávať,“ uviedla Beata Staňáková z občianskeho združenia Podpora a Nádej (PaN), ktorú skleróza pripútala na invalidný vozík. Choroba postihuje prevažne dospelých ľudí vo veku od 20 do 40 rokov a jej výskyt je častejší u žien. Ide o dlhotrvajúce ochorenie, ktorým na Slovensku trpí približne osemtisíc ľudí. Len dvetisíc z nich sa aj lieči.


Tiež by vás mohlo zaujať: Prípravky na artrózu: Účinná pomoc alebo vyhodené peniaze?


Od roku 2007 pomáha slovenským pacientom s touto diagnózou Združenie sclerosis multiplex Nádej. Jeho predsedníčkou je spomenutá Jaroslava Valčeková, ktorá sama s ochorením bojuje. „Keď som ochorela, bolo tu informačné vákuum. Nebol nikto, s kým by som sa o tom mala porozprávať,“ povedala Valčeková. Začala sa teda najprv cez internet a následne aj osobne kontaktovať s inými pacientmi. „Chceli sme však urobiť niečo aj pre anonymných pacientov,“ pokračovala Valčeková. Založili tak Združenie sclerosis multiplex Nádej. Medzi prvé úspechy organizácie patrilo v roku 2008 zrušenie vekového obmedzenia imunomodulačnej liečby pacientov so sklerózou multiplex. Ďalšou významnou aktivitou bolo zriadenie chránenej dielne Scarabeus, ktorú budú čoskoro rozširovať. Uvažujú dokonca aj o zriadení podobného miesta v inom meste na Slovensku.

Aktivity Nádeje i Scarabea predstavia jej zástupcovia v sobotu 19. mája na Slovenskom národnom dni sklerózy multiplex. Na bratislavskom Hviezdoslavovom námestí bude program, v rámci ktorého vystúpi aj spevák Peter Cmorik. Záštitu nad podujatím prevzal primátor hlavného mesta Milan Ftáčnik.

 

Zdroj: SITA, SITA, SITA

Odporúčame

Pri používaní tejto stránky dochádza k spracovaniu cookies, ktoré nám pomáhajú zvyšovať kvalitu služieb. Spracovaniu cookies zabránite zmenou nastavenia v internetovom prehliadači. Viac informácií

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close